Itt próbáltam összegyűjteni
SMA-2 és 3 típusú felnőtt betegeket,
akik kapták a Spinrazát.
Megosztották a
tapasztalataikat, a döntést rád bízom a Spinraza kezelés hatását ítéld meg te
magad.
Mivel idáig zömébe csak
SMA-1 betegek kezeléséről lehetett olvasni már itt volt az ideje, hogy a többi
csoport is színre lépjen
Egy lány sztorija
Ami
a nyilvánvaló javulást illeti, nem láttam semmit igazán jelentősnek.
Néha, amikor felveszek valamit, úgy tűnik
könnyebb, mint amire számítottam.
A
barátok megemlítették, hogy továbbviszem a "rossz" karomat, és kicsit
hangosabb vagyok.
Annak ellenére, hogy a tüdő funkciós tesztem
nem mutatott javulást, úgy érzem, hogy a köhögésnek nagyobb ereje van.
Amit
hallottam, sok 3-as típusú egyén tapasztalt több energiát.
Úgy tűnik, az eredmények személyenként
változóak,
Egy
30-éves SMA-2 lány, aki 3-másolattal rendelkezik
Az első kezelés után nagyon gyorsan kezdtem érezni a
kis változásokat és javulást.
A nyak és a törzs izmai szorultak. Hangom egyre
hangosabban, robusztusabb volt. a szavaim könnyebben kiabáltak. Fantasztikus
volt.
Fogásom és mozgásom a kezemben javultak. És amikor a 4
betöltési dózisom után elvégeztem az utóellenőrzést, a számok azt mutatták,
hogy ezek a fejlesztések nemcsak a fejemben voltak.
Mivel harmincas éveim felnőttek, eredményem soha nem
lesz olyan drámai, mint a fiatalabb gyerekeknél és tizenéveseknél.
De mivel az én neuromuszkuláris szakorvosom, a dr. John
W. Day Stanford-i becslése szerint " A mi célunk a felnőttekkel, mint te,
megállítani a betegség progresszióját.
Egy srác elmondása.
2017.
novemberében kezdtem a Spinraza kezelést kezelést. 24-es vagyok a 2. típusú
SMA-al.
Orvosaim nem tudtak kinyitni a gerincemet a
standard spinális injekció elvégzésére, így inkább a nyak beadása révén kaptam
az enyémet
Ötödik
dózist májusra tervezem.
A
kezdetektől fogva nem észleltem semmilyen jelentős változást a fizikai
erősségemben, de általános energia megtakarítást tapasztaltam.
Ami
azt a kérdést illeti, hogy milyen javulást tapasztaltam a kezelés megkezdése
óta, azt mondanám, hogy a legnagyobb az energia szintem növekedése.
Nem érzem annyira fáradtnak a nap végén, ahogy
szoktam, még akkor is, ha egész nap kint vagyok.
Egy
másik dolog, amit a barátaim és a családom észrevette, hogy a beszédem javult. nem
lassú, mint régen.
Nem láttam jelentős változásokat a kar
erejével vagy fizikai képességeivel kapcsolatban, de ezek a változások mindenképpen
segítettek.
Ö egy SMA-2 lány
Alig több mint 3 hónappal ezelőtt
megkaptam az első injekció injekciót, az első fda-t, aki jóváhagyta a gerinc
atrophia.
Barátaim, mielőtt fogadó ezt a csoda, az
összes terápia vagy gyakorlat a világon nem tette volna erősebbé az izmaim.
Ha van valami, az sma-val, mindig azzal
a kockázattal jár, hogy az életed során egyre gyengébb leszel.
Eddig 4 adagot kaptam, de még nem kezdtem
el semmilyen terápiát vagy gyakorlatot.
Ma, miután valaki pontosan a megfelelő
helyzetbe került, képes voltam teljesen egyedül tartani a fejem egy teljes órán
át, és képes voltam mozgatni a fejem.
Ez olyan dolog, amit már 20 éve nem
tudtam megtenni! Olyan szürreális. Utálok hencegni magamról. Utálom, hogy túl
sokat beszélek a fogyatékosság, mert őszintén szólva, sokkal több vagyok, mint
sma.
Egy anyuka a 10-éves fia
állapotát írja le.
A fiam most 10 éves, SMA 3-as
És
Marc 19-én kapta a 6. Spinrazat
Csoda
nem történt
Picit
erősebb lett (magasabbra emeli a lábát, amikor öltöztetem, ügyesebben kimászik
a kádból, a felső légúti megbetegedésből sokkal gyorsabban kilábalt
Tavaly
májusban kapta az első 3 szurit aztán júl. elején a 4. et november közepén az 5.
et és most a 6. at
A
mi biztosítónk hosszas engedélyezési eljárás keretében engedélyezte, amit évente
kell hosszabbítani
Meg
kaptunk idényre is a támogatást
Azt
tudom mondani, hogy a fiam hogy reagált - nagyon nagy egyéni eltérések vannak!
Eleinte
semmi változást nem tapasztaltunk, KB a 4. adag után vettük észre, hogy
erősebb, tovább bírja pihenés nélkül napközben, magasabbra emeli a lábát stb.
A 3asoknál nem olvastam olyan látványos javulásról,
mint 1/2 típusoknál.
De:
az általános erőnlét javult, erősebben tud köhögni, többet mozog napközben.
Csináltak
terheléses oxigén vizsgálatot a kezelés előtt, ápr. végén és novemberben, már az
5. Spinraza után, az jobb eredményt mutatott, tovább tudott sétálni ugyanannyi
idő alatt (miközben egy maszk méri az oxigén felvételt)
A
Hammersmith nem mutatott nagy javulást, egy pontváltozás volt, de az KB a
hibahatár.
A
legfontosabb az, hogy nem volt romlás tavaly!
Továbbra
is aktív, jön-megy, s suliban sokat sétál (nincs lépcső és minden akadálymentes).
A tolókocsit csak hosszabb kirándulásokra
visszük el (múzeum vagy pl. a reptér)
Szóval
csodát mi a fiamnál nem láttunk, de sok apró pozitív változást, pici javulást,
általános erőnléti javulást.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése