2012. november 30., péntek

Felhívás!


Kedves SMA-betegek és gyermekeiket nevelő szülők!
Először is szeretnénk egy felmérést végezni, ha sikerülne a kísérleti kezelések közül valamelyiket is elhozni kis hazánkba, hajlandóak lennétek-e rész venni egy ilyen kísérleti kezelésen?
Így nagyobb lenne az esély a gyógyuláshoz.
Ezt nagyon fontos lenne tudni, érdemes-e ezen dolgozni együtt, vagy mindenki menjen külön utakon.
Ha meg lenne a megfelelő légyszám nagyobb eséllyel vesznek komolyan bennünket.
Ezen dolgozik, pár lelkes szülő és most úgy tűnik, jött egy lehetőség.
De ha magányos farkasként szeretnéd a harcot folytatni az sem probléma, csak nehezebben érsz célba.
Itt a lap alján találod, az elérhetőségemet ide írj és nyilatkozz.
Írj pár infót magadról így lesz egy adatbázis, akiket meg kereshetünk, ha összejönne a dolog.
Mire gondoltam? Név és, elérhetőség
SMA diagnózis és az, hogy most milyen az állapota.
(ne a nagy könyv szerint, hanem, hogy ténylegesen milyen, hiszen átfedések vannak.)
Természetesen a környező országokból is várjuk a jelentkezőket.
Kérlek ezt december 14-ig juttasd el!

 
   



  

2012. november 1., csütörtök

Találkozó.



Hol is kezdjem? Erről a http://www.eamda.eu/ konferenciáról nem sokat tudtam összeszedni.
A Miskó-anyuka irt egy bejelzést, de nem lettem sokkal okosabb tőle .http://izomdisztrofia.blogspot.hu/2012/10/eamda-2012.html
A mosolyka tartott valami előadást milyen az élet a kerekesszékbe,ez nézőpont kérdése melyik oldalon állsz vagy ülsz POCSÉK,ha csak a szarvában kapaszkodsz és tolod onnan is más a kilátás, aki mást mond, az hazudik. Minden esetre csodálom, a leányzó kitartását.
De nem kell, kétségbe esni jön a következő összeröffenés  http://www.medicalonline.hu/gyogyitas/cikk/novembertol_lesz_nemzeti_betegforum  ami megint nem hoz semmit, ezt már én megszoktam.
Ez a nemzetközi http://www.treat-nmd.eu/sma/overview/ valahogyan visszafogta magát, de ez is egy nagy csalódás a számomra, igaz minket már nem támogatnak és leírtak ezek is vannak, de minek mivel az elmúlt évekbe nem sok hasznosat csináltak.

Asi.Feri.