Spinraza kezelés.

Sikerült pár infót összegyűjtenem anyukáktól hogy mi a helyzet itt Európába a Spinraza

kezeléssel.

Vannak országok és intézmények, akik már elkezdték a kezelést.

Írországban is kiharcolták, hogy kezeljék az ottani két SMA1-es babát, mert alapból Angliában nem akarták bevenni őket.

Két hete egy Magyar kislány is megkapta a Spinrazat Németországban. Freiburgba, igaz, nekik német biztosításunk van.

Volt egy svájci kisfiú, a Cseh ikrek, és rengeteg Német.

 A cseh ikrek biztosítása viszont fizeti a kezelést.

Egy Cseh családot elutasítottak Freiburgban, ők végül Párizsba mennek, ott könnyebben vesznek be külföldieket.

Münchenben egy Osztrák kislányt is kezeltek, szóval van esély Németországban.

És mi a helyzet itthon?

 2017. február 25. 10:00 Dr.Herczegfalvi Ágnes tart előadást az SMA betegek és szüleik részére. 
Helyszín 1032 Budapest, San Marco u. 76. 
Minden érintettet szeretettel várnak!