SMA

Hát akkor térjünk vissza erre a Spinraza gyógyszere. Jó lenne, ha nem lenne igazam, de félő ebből előbb utóbb nagy botrány lesz.

Itt az árra gondolok mivel ez egyszerűen megfizethetetlen. Gondoljatok, bele ki fogja eljátszani az isten ki, kap belőle ingyen és ki nem.

Mert ez szerintem egy biztosító sem fogja támogatni 100-% ba.

Számoljuk, csak egy kicsit 750.000-dollárnak ki tudod fizetni, mondjuk a 10-% át

az csak 75-ezer, de sok betegnek még az 1-% is megterhelő lenne, ami csak 7500-dollár.

Igaz már lehet regisztrálni, gyűjtik a betegeket pár országba, de ha megmondják mibe fog kerülni, akkor fog borulni a bili nem csak itt nálunk

de még kint Amerikába is.

De hogy legyen valami pozitív is a PTC- bejelentette elkezdi a kísérleteket a SMA-1 gyerekeken az RG 7916 kísérleti gyógyszerrel.

Ez szájon át szedhető kis molekula.   http://www.prnewswire.com/news-releases/ptc-therapeutics-announces-initiation-of-firefish-study-in-infant-type-i-sma-patients-300386262.html