Regisztráció.

Kedves SMA-szülők.

Miért is van szükség a regisztrációra?

Rengeteg email, telefon stb. váltáson vagyunk túl gyógyszereket fejlesztő különböző cégekkel, de végül arra jutottunk,hogy egy személyben nem foglalkoznak velünk, nem vesznek minket komolyan, ezért kell csoportba szerveződnünk.

Ezért elkezdtünk más vonalon keresni, amikor megtaláltuk Pozsonyi Zsuzsannát, aki a klinikai vizsgálatok szervezésével és Közép- Kelet Európa előtérbe helyezésével, lassan már több mint 20 éve foglalkozik. ( www.synconinternational.com) Minden gyógyszerfejlesztéshez szükséges kutatáshoz kell egy intézményi és orvosi háttér. Ahhoz, hogy Magyarországra bármilyen SMA gyógyítására fejlesztett gyógyszerkísérletet hozzunk, ezek szervezésére szükség van professzionális szakemberekre, most ott tartunk, hogy találtunk intézményi és orvosi hátteret, és a Zsuzsa személyében szervezőt, aki segíthet nekünk.

Zsuzsanna jelenleg felméri, milyen különböző klinikai vizsgálatok folynak a világban, ill. miket terveznek a közeljövőben. Széles kapcsolati rendszerének ill. kapcsolat felvételi tapasztalatának köszönhetően, e-mailben megkeresi ezen gyógyszercégek kutatás fejlesztési igazgatóit és felhívja a figyelmet hazánkra, ill. hogy a magyarországi SMA betegek egy része a gyógyulás reményében szívesen bekapcsolódna. Amikor a külföldi cégek is érdeklődést mutatnak, akkor kezdődhet majd a komoly szervezés, hogyan is kerülhetünk bele egy-egy megfelelő vizsgálatba. Itt már az orvosi háttérnek igen komoly szerepe lesz.

Amennyiben úgy érzitek, csatlakozzatok, hiszen annál nagyobb eséllyel rúgunk labdába a hazai kipróbálás terén minél többen vagyunk. Mivel ez egy csoportos összefogás én nem szeretnénk senkit kizárni, ezért ha van jó ötleted vagy jó nemzetközi kapcsolatod, amit fel tudnánk használni, írd meg nekünk. Minden jó megoldásra nyitottak vagyunk. Mivel vetted a fáradságot és megtiszteltél a jelentkezéseddel, ezért ha lesz valami előre lépés folyamatosan tájékoztatunk benneteket.

De ha úgy érzed ezután is szeretnél csatlakozni még, megteheted..

 

http://asi-sma.blogspot.hu/2012/11/kedves-sma-betegek-esgyermekeiket.html