Segíts nekik.

  

 Tisztelt Hölgyem, Uram!

Először is köszönjük a nyitottságukat és érdeklődésüket, hiszen ide látogatott.

Szülök összefogtak gyermekeik életének megmentése érdekébe.

Lényeges itt nem egy gyermek élet megmentéséről lenne, szó egy kísérleti gyógymód hozzáférésére tesznek próbálkozásokat, hogy legyőzhető legyen ez a minden 6000-dik gyermekeket érintő halálos kor.

Mivel az elmúlt években nagy erőkkel próbálják leküzdeni ezt a genetikai betegséget és egyre több kísérletről lehet olvasni, amit már a betegeken tesztelnek.

Ezekről a kísérletekről lenne szó:

Első: http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01494701

Második:  http://www.fsma.org/LatestNews/index.cfm?ID=6074&TYPE=1150

Mi ez a gyilkos kor?

Az SMA autoszomális recesszív módon öröklödö izomsorvadásos betegség, melynek a statisztikai felmérés szerint az előfordulási gyakorisága 1/6000, míg hordozósági gyakorisága 1/38.

Lehet, hogy Ön is beletartozik a 38-személy közé, mint hordozó?

Ezt nem tudhatja mivel gyermekvállalás előtt ilyen genetikai szűrés nincs.

A hordozó szülök tünetmentesek, de két hordozó szülô esetén 25% esély van arra, hogy gyermekük SMA-izomsorvadás betegségben fog szenvedni, 50% az esélye, hogy gyermekük hordozni fogja a beteg gént, illetve 25% az esélye, hogy egészséges nem hordozó lesz.

Leírása:

A gerincvelői eredetű izomsorvadás (SMA:  Muscular Atrophy) gyermekkorban jelentkezik. Legsúlyosabb formájában, az úgynevezett (SMA 1) szenvedő gyermekek soha nem tanulnak meg ülni sem, és a légző izmok bénulása még kétéves koruk előtt halálukat okozza. A (SMA 2) kórban szenvedő gyermekek felülni még megtanulnak, járni viszont sohasem lesznek képesek, már kamaszkorban életüket vesztik. A legenyhébb fokozatú gerincvelői eredetű izomsorvadásban, az (SMA 3) szenvedők járni is meg tanulnak, viszont kamaszkorban kerekesszékbe kényszerülnek. Élettartamuk ugyan nem korlátozott, de a fokozatosan elhatalmasodó bénulás folyamatosan rontja élet minőségüket, végül már csak ujjaik mozgatására képesek.

Miért nem hallottál erről a genetikai gyilkosról?

Mivel idáig semmi esélyük nem volt a túlélésre, de most jött el az idő, hogy kapjanak egy lehetőséget az életbe maradásra.

Amerikai kutatók jelentős eredményt értek el a betegség gyógyításába ezek a klinikai kipróbálás alatt vannak, és úgy néz ki az eredményeik biztatóak. Ezt a kísérletet szeretnék elhozni hazánkba és megismertetni a hazai orvosokkal és elfogadtatni.

Mivel ezek a kísérletek kint Amerikában folynak ezért ez komoly anyagi megterhelést jelent a kiutazás és a kint tartózkodás is.

Ha úgy dönt, hogy anyagilag is szeretné és tudná támogatni, a kezdeményezésüket hozzájárulását a következő számlaszámra juttasd el.

Az Önök támogatásával egyre közelebb kerülhetnek a gyógyuláshoz. ! Kérjük, amennyiben megteheti, járuljon hozzá és segítsen a beteg gyermekeken.

Számlaszám: O.T.P.-Bank.  11773360 00389844

.

Segítőkészségüket ELŐRE is megköszönjük