Kedves Szülök és SMA-betegek az SMA egyesület találkozót szervez az időpontja: 2012. június 9. szombat, 10.00., a helyszíne: Tűzoltó utcai Gyermekklinika (http://www.tuzoltoklinika.hu/kapcsolat/itt-vagyunk.html), annak is a könyvtára.
Azt tudom én is nem egyszerű egy kerekesszékkel feljutni Pestre, de aki meg tudja oldani az, próbálja nem kihagyni ezt a találkozót.
Természetesen, aki nem tud, részt venni azt majd itt próbálom tájékoztatni mivel én is tisztába vagyok az akadályokkal.
Sajnos az elmúlt évek tapasztalatai egyes szülök a fejüket a homokba dugva próbálják a helyzetet kezelni és elfogadni a sorstól, amit a gyermekével művelt, tudom nehéz keresztet kaptunk, de cipelni kell, a remény hal meg utoljára.
De ha úgy gondolod, magányos harcosként próbálod meg nyerni a csatát ki kell, hogy ábrándítsalak nem fog sikerülni.
Ne a gyermeked sírja mellet állva tedd fel a kérdést magadnak, megtettem én mindent az ö érdekébe, hogy emberi módon élhessen?
Mivel idáig csak azt olvashattad, hogy az SMA gyógyíthatatlan, de az óta sok minden változott és ígéretes kísérletek jelentek meg.
Pár agilis szülővel összefogva próbálkozunk, hogy valahogyan hozzájussunk ezekhez a kísérletekhez, most ezekhez kellene szakembereket is találni, akik a kapcsolataik révén tudnának segíteni.
Ezért is lenne fontos a részvételed, hogy lássák, van értelme az egész küzdelemnek.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése