SMA-Találkozóról.

 Dr.Garami Márta szavait idézzem: SMA Egyesület végre felébredt a kómából.

Sajnos én, ahogyan tapasztalom ez az elmúlt évekbe ez csak egy átmeneti állapot lesz!

 Van az a pár felnöt SMA-beteg, akinek a legfontosabb a következő nap túlélése ezekre már nem lehet számítani mivel sajátsebeiket, nyalogatják, és feladták nem foglalkoznak már a gyógyulással, túl sok pofonba szaladtak bele az évek során.

Tisztelet a kivételnek, de az csak egy van.

De visszatérve az SMA-találkozóra, ami úgy néz, ki lehet, eléri célját köszönhető ez nagyrészt Lukács Andi részvételének, és hozzászólásának. Andi lelkes tenni akarása nem csak a Duchenne szülőket fogja össze!

A résztvevők elhatározták, hogy a tettek mezejére lépnek. Első lépésként létrehoztak egy Facebook oldalt, ahol minden  SMA-val érintett írhat bejegyzést.
A Treat-NMD (vagyis a hivatalos európai betegszervezet) szervezésében előbb utóbb lesznek várhatóan Magyarországon is klinikai tesztek, de valószínűbb, hogy ez utóbb lesz, semmint előbb, ugyanis Magyarország túl kis piac. Konkrétan a III. fázisú kipróbálások előtt nem várható, hogy hivatalos szervezésben Magyarországra kerüljön egy klinikai teszt.

Meglehet keresni közvetlenül a gyógyszergyárakat, de az egyes emberekkel nem nagyon állnak szóba. Ezért is lenne szükség egy jó orvosi csoportra, aki megtenné a megfelelő lépéseket egy kísérlet be indításához.De mivel ez nálunk államilag nem működik, ezért el lehet gondolkodni egy magánklinika megkeresésén, aki igaz pénzért is de tesz lépéseket és megpróbálja fel venni a kapcsolatot a kinti kutató intézetekkel.

Beteg adatbázisunk adott önkénteseket is könnyű lesz találni az idő szép mire várunk?

Ősszel izomsorvadásos betegségekkel kapcsolatos konferencia lesz Budapesten, ahova várják a szülők és beteg szervezetek jelentkezését is.

Miért is nem vagyok már feldobódva egy ilyen hír hallatán?

Ennek a Budapesti találkozónak még az lesz az érdekessége, hogy fizetős lesz, máshol ezt úgy oldják meg, hogy web kamerán élőbe lehet követni, van még hova fejlődnünk.