Tisztelt SMA. Sorstársunk!
Készült egy kérdőív az összeállítói arra vállalkoznak, hogy felmérést készítsenek az SMA-s betegek körében, melynek célja minél több, a mindennapi küzdelmeink során felhasználható információ összegyűjtése, és ezzel is egymás segítése.
Gyakran maguk az orvosok is hangoztatják, hogy a legtöbbet a beteg tud a betegségéről. Tapasztaljuk, hogy az orvostudomány évtizedek óta egy helyben topog a betegség terápiáját illetően, miközben nekünk naponta szembe kell néznünk ezzel a kórral. Ezért lenne fontos, hogy addig is, amíg az orvostudomány alkalmazható eredményeket nem produkál, mi betegek is megosztanánk egymással tapasztalatainkat.
A kérdőív kitöltése nem kötelező!
Aki azonban sorstársain segíteni szeretne, vagy kíváncsi arra, hogy mások hogyan próbálják a betegség rosszabbodását lassítani, kérjük, szánjon időt a kérdések megválaszolására. A válaszok összegzése után szeretnénk egy tájékoztató anyagot készíteni, amelyet minden válaszadónak megküldenénk, illetve feltennénk a honlapra is.
Mivel elég kevés SMA-betegnek van meg az elérhetősége ezért, ha szeretne részt venni a kitöltésbe kérje a lapot a lent található címről.
Ha valaki SMA-ismeröse nem kapta meg a lapot kérjük, juttassa el hozzá.
A kérdőív természetesen név, és cím nélkül készült teljes anonim módon történik a kezelése.
A kérdőívet kérje erről a címről, és a visszajutatását is ide kérjük: assiferi@gmail.com
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése