Ha valakinek olyan érzése volt idáig, hogy az SMA-kutatások a betegek gyógyításáért
vannak, hát fel lehet ébredni, mert ez nem más, mint egyes gyógyszer gyártók
durva pénzlenyúlása.
Itt vannak a példák, ha kételkednél, az
árak mindent elárulnak.
Kezdjük a már elfogadott Spinraza kezeléssel
Ez nálunk most 132-Millió Ft bekerül
gyermekenként egy évre ez hat kezelést jelent.
Ez az ár Amerikából indul ott ez 750-ezer Dollár és hat kezelést takar.
Vannak országok, akik ezt az árat nem
fogadták, el közéjük tartozik Anglia
Skócia és még több ország is.
Ezek úgy döntöttek nem támogatják ekkora
összeggel az Amerikai gazdaságot.
Ki kaphat nálunk Spinraza kezelést?
SMA-1 betegeknek nem adják, mert nem
használ ezért nem is kísérleteznek velük.
Az elején még próbálkoztak, de hat kezelés
után csak félórára lehetett a beteget levenni a gépről.
Lássuk be ez nagyon kevés.
SMA-3 betegek meg azért nem kapják, mert
nincs megfelelő eredmény és nem bizonyított a hatása.
Csak SMA-2
válogatott betegeknek van esélyük a hozzájutáshoz, de nagyon korlátozott
számba.
De náluk az eredmények is nagyon változó.
Igaz a gyártó is csak 60-65% nál látott
változást a betegek állapotánál.
De hogy milyen tartós lesz, náluk azt még
senki nem tudja.
Nézzük a következőt ez a Novaris génterápiáját
Ez lesz,
ami valószínű meg kapja az engedélyt.
Novartis
úgy nyilatkozott, hogy az új génterápiája a halálos
betegségben spinális izomsorvadásnak költséghatékony lehet az egészségügyi
ellátórendszerek számára 4 millió és 5 millió dollár között.
"Négymillió dollár jelentős összeg,
de úgy véljük, ez egy költséghatékony pont" - nyilatkozta Dave Lennon, az
AveXis, az USA génterápiás fejlesztője, a Novartis idén 8,7 milliárd dollárért
felelős elnöke.
De szerintem ez is olyan összeg lesz, hogy
semmi kétség nagyon sok beteg nem fog hozzájutni.
A Novartis génterápiája meg teljesen sötét
ló mivel nagyon kevés eredményt látni és hallani a kezeltektől.
De lássuk a harmadik befutót ez nem más, mint a Roche.
Rövidesen ök is beadják a kérelmet a Risdiplám
nevű kísérleti gyógyszerükhöz, amit
valószínűleg meg is kapnak.
Ez egy szájon át szedhető gyógyszer lesz.
De hogy ne maradjon le a konkurenciától az
ö ára is brutális lesz a jelekből ítélve.
A Medkoo nevű cég gyártja a molekulát és
sikerült megtudni ez a molekula most mennyibe kerül.
Price: 1g/$6850; 2g/$11650; 5g/$14650; 10g/$26950
Átszámítva hasonló árba fog kerülni, mint
a Spinraza, ami már most is elérhetetlen sok betege számára.
A Roche a Risdiplán nevű kísérleti
gyógyszerével papíron jobb eredményeket produkál, mint a Spinraza de erről
kevés még az infó.
De akkor még is mi segít most egy
SMA-betegen?
A betegek elmondása szerint jelenleg
háromtípusú gyógyszer az, ami kicsist segít elviselni a mindennapokat.
Csodát nem tesznek, de pár betegnél
hatásosak.
Ezek a Spiropent a másik a Magnézium
B6 izomplusz. a harmadik meg a Mestinon.
Ha gondolod, kilehet próbálni és ezek nem
kerülnek milliókba.
