SMA-regisztráció.

Elkészült az SMA- regisztrációs lap ezt a Dr. Molnár Mária csapata állította össze és az ö intézetük kapja meg.

Ezt jó lenne minden érintetthez eljuttatni.

Kérek mindenkit, hogy ossza meg a vele kapcsolatban álló betegekkel illetve hozzátartozókkal.
A kérdőív csakis tájékozódó jellegű,hogy milyen nagy az igény itt nálunk Magyarországon SMA betegek részéről klinikai vizsgálatban való részvételre,

Több új gyógyszer is van jelenleg fejlesztési fázisban és csakis úgy tudjuk elérni, hogy magyar vizsgáló hely is legyen, ha tudjuk, hogy hány betegünk van, mely SMA típusba tartozik és jelenleg milyen idős és milyen állapotban van.
Jó hír, hogy a most várható vizsgálatokba SMA-2 és SMA-3 betegeket is be fognak válogatni.
Anonim módon is kitölthető a kérdőív, ha bármely szponzor úgy dönt, hogy szeretne magyar vizsgálóhelyet indítani, azt a Semmelweis Egyetem Ritka Betegségek Intézetének honlapján fogják közzétenni.

Nagyon köszönöm a közreműködést.

 

https://goo.gl/forms/k2yf2YSYk1f2S7r02