Aki nincs az
SMA Egyesületi csoportban annak fontos infó!
Buday Krisztina SMA egyesületi csoport vezetőjének sikerült személyesen beszélnie a
Biogen ügyvezetőjével a Spinraza ügybe.
Rengeteg
dologról beszéltek, mert nekik semmilyen gyakorlati kérdésben nincsen
tapasztalatuk.
Herczegfalvi Dr.nővel is megbeszélték, hogy el
lehet kezdeni az egyedi engedélyek beadását!
Mivel sok
orvosnak fogalma sincs erről a Spiranza gyógyszerről ezért azt javaslom itt lent megtalálod a Spinraza leírását ezt töltsd le és nyomtasd, ki ezzel állj a dokid elé.
Én, ahogyan
olvastam nem egy agyműtét beadása szerintem ezt sok intézetbe el tudják
végezni.
De csak akkor,
ha valaki nem kezd el fontoskodni és akadályokat felállítani.
Sajnos ez az
orvosi társadalomba is egy bevett szokás, de a cél előtt ne bukj fel.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése