Spinális izomatrophia.

Spinális izomatrophia (SMA) betegadatbázis frissítése.

Mi a SMA betegadatbázis, és mi a célja?

Az utóbbi években a tudomány gyors fejlődése új lehetőségeket nyitott több öröklődő genetikai eredetű betegség gyógyítását szolgáló terápiák kifejlesztésében és a tudományos kutatás területén. Új terápiás lehetőségek állnak fejlesztés alatt, és a közeljövőben tervezik multi-center klinikai kipróbálásukat, melybe több ország betegeit szeretnék bevonni. Ehhez fontos a betegek tájékoztatása, klinikai és genetikai adataik egységes adatbázisba történő gyűjtése, hogy a jövőben klinikai állapotuknak megfelelő terápiás kipróbálásokban vehessenek részt.

A kérdőívet megtalálod a facebook SMA-egyesületi csoportnál onnan letöltheted.

Kérjük, a kérdőívet kitöltve postázza el részükre vagy küldje el email-be.
dr. Pálmafy Beatrix nevére:

Semmelweis Egyetem II. sz. Gyermekklinika Izomcentrum

1094. Budapest, Tűzoltó u. 7-9.

vagy email címére bescannelve: 

palmafyb@gmail.com

Asi.