Segíts nekik.

Segíts nekik!

Először is köszönjük, hogy ide látogatott.

Szülök összefogtak gyermekeik életének megmentése érdekébe.

Lényeges itt nem egy gyermek élet megmentéséről lenne, szó több kísérleti gyógymód hozzáférésére tesznek próbálkozásokat, hogy legyőzhető legyen ez a minden 6000-dik gyermekeket érintő halálos kor.

Mivel az elmúlt években nagy erőkkel próbálják leküzdeni ezt a genetikai betegséget és egyre több kísérletről lehet olvasni, amit már a betegeken tesztelnek.

A gerincvelői eredetű izomsorvadás (SMA:  Muscular Atrophy) gyermekkorban jelentkezik. Legsúlyosabb formájában, az úgynevezett (SMA 1) szenvedő gyermekek soha nem tanulnak meg ülni sem, és a légző izmok bénulása még kétéves koruk előtt halálukat okozza. A (SMA 2) kórban szenvedő gyermekek felülni még megtanulnak, járni viszont sohasem lesznek képesek, már kamaszkorban életüket vesztik. A legenyhébb fokozatú gerincvelői eredetű izom sorvadásban, az (SMA 3) szenvedők járni is meg tanulnak, viszont kamaszkorban kerekesszékbe kényszerülnek. Élettartamuk ugyan nem korlátozott, de a fokozatosan elhatalmasodó bénulás folyamatosan rontja élet minőségüket, végül már csak ujjaik mozgatására képesek.

Az SMA autoszomális recesszív módon öröklödö izomsorvadásos betegség, melynek a statisztikai felmérés szerint az előfordulási gyakorisága 1/6000, míg hordozósági gyakorisága 1/38.

Lehet, hogy Ön is beletartozik a 38-személy közé, mint hordozó?

Ezt nem tudhatja mivel gyermek vállalás előtt ilyen genetikai szűrés nincs.

A hordozó szülök tünetmentesek, de két hordozó szülő esetén 25% esély van arra, hogy gyermekük SMA-izomsorvadás betegségben fog szenvedni, 50% az esélye, hogy gyermekük hordozni fogja a beteg gént, illetve 25% az esélye, hogy egészséges nem hordozó lesz.

Miért nem hallottál erről a genetikai gyilkosról?

Mivel idáig semmi esélyük nem volt a túlélésre, de most jött el az idő, hogy kapjanak egy lehetőséget az életbe maradásra.

Angol kutatok fejlesztettek ki egy új gyógymódot, amit most Amerikában ki is próbálnak. Ezeket a kísérleteket szeretnék elhozni hazánkba és megismertetni a hazai orvosokkal és elfogadtatni.

                                     http://fightsma.org/sma-clinical-trials-update-052016

Mivel ez a kísérletek kint Amerikában folyik, ezért ez komoly anyagi megterhelést jelentene a kiutazás és a kint tartózkodás is.

Ezért próbálkoznak anyagi támogatókat találni, aki segítenének nekik az ügyük megvalósításában.

Mivel ez még egy kísérleti módszer az O.E.P. támogatása szóba se jöhet, így magukra maradtak és önállóan szeretnék elhozni ezt a gyógymódot hazánkba.

Az Önök támogatásával egyre közelebb kerülhetnek a gyógyuláshoz. !

Kérjük, amennyiben megteheti, járuljon hozzá és segítsen a beteg gyermekeken.

Ezt az adójának az 1% ával is megteheti.

Csillageszemű-SMA Alapítvány

A kedvezményezett adószáma:18271412-1-13

Segítőkészségüket ELŐRE is megköszönjük