2013. szeptember 20., péntek

ISIS


Itt olvashatsz egy kis összeállítást egy anyukától, akinek a gyermeke részt vesz az ISIS  gyógyszerkísérleten.
   

Sziasztok! Kislányom, (SMA 2-es típus) 2013-Júniusában kapta meg az ISIS kísérleti gyógyszerének második 9-mg-os adagját. (az első adagot 2012-Augusztusában kapta) Az elmúlt egy hónapban ismét fejődést tapasztaltunk (az első injekció után is tapasztalunk folyamatos javulást, az elején intenzívebben, majd lassabb ütemben.) kislányom lassan mászva közlekedik (2012 őszén kezdett el mászni, de az óta sokat javult), nőtt az ellenálló képessége, nagyobb távokat meg tud tenni, elkezdett fölfelé törekedni, alacsony lépcsőfokokra fel tud mászni. Bokasínben bútorok mentén kapaszkodva keveset lépeget. Széken ülésből az asztalra támaszkodva bokasínnel a lábán képes egyedül felállni. Műanyag motorjával (olyan ami minden magyar gyereknek van) képes az utcán közlekedni, enyhébb rövidebb emelkedőkön is fel tud motorozni. Az uszodában bármiféle segédeszköz nélkül, egyedül képes úszni. Ezeket a javulásokat figyeltük meg nála, továbbra is napi szinten járunk tornázni, hetente lovas terápiára és legalább kétszer uszodába. Mi a fentieket gyógyszer és a terápiák együttes hatásának gondoljuk. Amint lesz, újabb fejlemény megosztom veletek. Mindenkinek sok erőt és kitartást kívánok!

Eddig minden jól alakul, az 1-s típusnál is. ha minden igaz 3. tesztsorozat jövő év elején indul.

Nincsenek megjegyzések:

Megjegyzés küldése