Sziasztok! Kislányom, (SMA 2-es típus) 2013-Júniusában kapta meg az ISIS
kísérleti gyógyszerének második 9-mg-os
adagját. (az első adagot 2012-Augusztusában
kapta) Az elmúlt egy hónapban ismét fejődést tapasztaltunk (az első injekció
után is tapasztalunk folyamatos javulást, az elején intenzívebben, majd lassabb
ütemben.) kislányom lassan mászva közlekedik (2012 őszén kezdett el mászni, de
az óta sokat javult), nőtt az ellenálló képessége, nagyobb távokat meg tud
tenni, elkezdett fölfelé törekedni, alacsony lépcsőfokokra fel tud mászni.
Bokasínben bútorok mentén kapaszkodva keveset lépeget. Széken ülésből az
asztalra támaszkodva bokasínnel a lábán képes egyedül felállni. Műanyag
motorjával (olyan ami minden magyar gyereknek van) képes az utcán közlekedni,
enyhébb rövidebb emelkedőkön is fel tud motorozni. Az uszodában bármiféle
segédeszköz nélkül, egyedül képes úszni. Ezeket a javulásokat figyeltük meg
nála, továbbra is napi szinten járunk tornázni, hetente lovas terápiára és
legalább kétszer uszodába. Mi a fentieket gyógyszer és a terápiák együttes
hatásának gondoljuk. Amint lesz, újabb fejlemény megosztom veletek. Mindenkinek
sok erőt és kitartást kívánok!
Eddig minden jól alakul, az 1-s típusnál is. ha minden igaz 3.
tesztsorozat jövő év elején indul.
