ISIS-kisérlet

Egy anyukának sikerült bejutatni SMA- gyermekét a ISIS-SMA kísérletbe a rövid beszámolóját itt olvashatjátok.

Sziasztok! Kislányunkat beválasztották az ISIS kísérleti gyógyszerkutatásba. Egy hete kapta meg a gyógyszert, látványos eredmény még nincs, de ha lesz, beszámolunk róla. Egyelőre a gyógyszer biztonságosságát tesztelik, még nem a hatékonyságot. Mi semmilyen mellékhatást nem tapasztaltunk, kislányunk is jól viselte a beavatkozást. Más kísérletben résztvevőszülők beszámoltak pozitív változásról, javulásról. Remélem, hamarosan mi is tudunk ilyenekkel bíztatni Benneteket.

Az első eredmények: 2012-09-19

Ígéretem szerint küldök egy rövid beszámolót, hogy mit láttunk kislányunkon, amióta megkapta az ISIS SMA kísérleti gyógyszert egy hónapja és egy hete. Mellékhatást továbbra sem tapasztalunk, és múlt héten láttunk először apróbb javulást. Kicsit könnyebben és gyakrabban felül és négykézlábra áll, mint eddig, tartása biztosabb, pár ütemet lassacskán, de egyedül próbál mászni (ezt eddig nem csinálta). A nagyobb eredmény eléréséhez valószínűleg több adag gyógyszerre lesz szükség, de most még csak a gyógyszer biztonságosságát tesztelik. (a kislány egyszeri dózis kapott a kísérlet keretében). Mindenkinek kitartást kívánok, reméljük, a közeljövőben meglesz az SMA gyógymódja.