2012. szeptember 30., vasárnap

EAMDA


Miért is nem vagyok feldobódva, ha olvasok már egy összejövetelről? http://www.eamda.eu/
Mivel közeleg, a nagy találkozó tud valaki valamit erről a csapatról?
Erről a Tihsz József öl évek óta semmi hír, próbálkoztam már vele, de falba ütköztem.
Ha jól látom ez az EAMDA is olyanok, mint a Rirosz, van, de minek, elő van írva nekik egy összejövetel, amit le kell zongorázni, kiállnak, az agyasok elmondják az otthon megírt mondókájukat visszamennek, a foglalsz szállodai szobájukba és utána elutaznak haza.
Az éves buli letudva úgy sem történik semmi.
Mire gondolok? Képzeljétek, el valaki felállna és tenne, egy javaslatot már olyanra gondolok,hogy bizonyos gyógyszer kísérleteket nem húznak el évekig,lásd TROPOS,mivel egyes kuncsaftoknak nincs idejük kivárni az évekig elhúzódó eredményeket. Ezt már Amerikába kitalálták, hogy bizonyos esetbe fel lehet gyorsítani az eseményeket nem az én agyszüleményem ez, létezik, csak át kellene venni.
Na, hölgyei és uraim, ha valaki közületek tiszteletét teszi a találkozón és még netán találkozik egy befolyásos személlyel, akinek lenne kompetenciája és előterjesztené az elvetemült javaslatomat itt a vissza nem térő alkalom keresse meg és javasolja, neki tegye meg a szükséges lépéseket.
Ne legyen ez a találkozó is egy a sok közül, amikor nem történik semmi, lehet álomvilágba élek, de egy próbát megérne.

2012. szeptember 19., szerda

ISIS-kisérlet


Egy anyukának sikerült bejutatni SMA- gyermekét a ISIS-SMA kísérletbe a rövid beszámolóját itt olvashatjátok.
Sziasztok! Kislányunkat beválasztották az ISIS kísérleti gyógyszerkutatásba. Egy hete kapta meg a gyógyszert, látványos eredmény még nincs, de ha lesz, beszámolunk róla. Egyelőre a gyógyszer biztonságosságát tesztelik, még nem a hatékonyságot. Mi semmilyen mellékhatást nem tapasztaltunk, kislányunk is jól viselte a beavatkozást. Más kísérletben résztvevőszülők beszámoltak pozitív változásról, javulásról. Remélem, hamarosan mi is tudunk ilyenekkel bíztatni Benneteket.

Az első eredmények: 2012-09-19

Ígéretem szerint küldök egy rövid beszámolót, hogy mit láttunk kislányunkon, amióta megkapta az ISIS SMA kísérleti gyógyszert egy hónapja és egy hete. Mellékhatást továbbra sem tapasztalunk, és múlt héten láttunk először apróbb javulást. Kicsit könnyebben és gyakrabban felül és négykézlábra áll, mint eddig, tartása biztosabb, pár ütemet lassacskán, de egyedül próbál mászni (ezt eddig nem csinálta). A nagyobb eredmény eléréséhez valószínűleg több adag gyógyszerre lesz szükség, de most még csak a gyógyszer biztonságosságát tesztelik. (a kislány egyszeri dózis kapott a kísérlet keretében). Mindenkinek kitartást kívánok, reméljük, a közeljövőben meglesz az SMA gyógymódja.

2012. szeptember 5., szerda

EPHA4-blokkolása


EPHA4, TDP43, SMN1

Zebrahal kísérletekben, a kutatók az EPHA4 hatását a motor neuronokra az ALS-sal asszociált TDP43 gén, illetve az SMN1 gén esetében is vizsgálták. AZ SMN1 gén által kódolt SMN fehérje hiánya okozza a Spinális Muscularis Atrophy-át, az SMA, a másik olyan betegséget, mely a motor neuronok elvesztésével jár. A kísérletek azt mutatták, hogy a genetikai, ill. gyógyszeres EHPA4 blokkolás mindkét gén esetében megőrizte a motor neuronok épségét.A kísérletek azt igazolják, hogy az EPHA4 receptor blokkolása miatti védő hatás független a kiváltó októl. Két kísérlet igazolta ugyanazt az utat
A cikk nem hivatalos fordítás, az eredeti az mdausa.org honlapon jelent meg