Mivel elég sok izomsorvadásos betegnek nincsen pontosan megalapítva melyik típusú betegségbe tartozik, ezért próbáltam őket rábeszélni a genetikai vizsgálatra.
De csak most jön a feketeleves, hogy hova jutottunk a gyógyítás területén az elmúlt évekbe.
Napokba meg kereset egy izomsorvadásos ismerősöm, hogy segítsek neki mivel még a mai napig nem tudták pontosan megalapítani milyen típusú izomsorvadása van.
Mivel általában a biopsziával elintézik a dokik és felalítják a diagnózist és valamikor el is találják, de ez nem minden esetbe sikerül nekik. Erre jó példa az Én esetem, amikor 20-évig egész más diagnózis szerepelt a zárójelentésemen,ekkor megismerkedtem egy Nyíregyházán élő izomsorvadásos társammal és telefonon elmondtam neki az állapotomat erre Ö felalította a diagnózisomat így látatlanba,hogy én SMA-betegek közé tartozom,ezt 2000-évébed Dr. Karcagi Veronika igazolta egy genetikai vizsgálatal.Az ismerősömnek annyi köze van az orvostudományhoz,hogy Ö is csak egy beteg és nincs a neve előtt a Dr. egy egyszerű mezei ember mint én. És itt a nagy pofára esés mivel eljutottunk arra a takarékoskodási szintre, hogy ezt a genetikai vizsgálatot felnöteknek nem csinálják meg mivel elég sokba kerül. Ez nem egyedi eset, mert egyre több ilyennel találkozom, akik évek óta várnak erre a lehetőségre, de hiába. Ha jól tudom, gyerekeken megcsinálják, de egy bizonyos év után már nem érdemes áldozni ezekre a betegekre az evolúció majd megoldja a dolgot.
És itt van, a 22-es csapdája kerülj be az adatbázisba, de ott csak akkor számítasz, ha van pontos diagnózisod.
Hát akkor most hogyan is tovább mert, az agyam mosd dobta le láncot!