Hol is kezdjem?

Lassan már újsághirdetést kell feladnom, hogy találjak egy szakembert, aki szóba áll velem. Keresem, kutatom a lehetőségeket, de idáig csak a nagy mellébeszéléssel és parasztvakítással találkoztam.

Mi az esélye most egy izomsorvadásosnak ma a gyógyuláshoz? Legalább annyi, mint a Trójai falónak az Epson derbin, hát az nem sok.

Az elmúlt évekbe rengeteg nagy felfedezéssel találkoztam, de idővel rá kellet jönnöm ezekből semmi nem, lesz mivel a kísérletek csak maximum az egerekig jutottak el.

Nem üzlet ez senkinek és ezért maradtak az eredmények a fiókba az egerekből meg lett a macskavacsora.

Itt van Pl.a leg utobi nagy felfedezés a TRO-19622 ez már évek óta meg van az EU finanszírozta csak még az SMA-betegekig nem jutott el, igaz már tavaly el kellet volna kezdeni a betegeken is a kisérletett de valahogy a bürokrácia közbeszól.

Pedig ezt már tesztelik az ALS betegeken. Évek óta csak az adatbázisról lehet hallani, hogy az mennyire fontos, csak azt nem veszik észre, hogy az álandoan változik mivel a statisztika szerint havonta születik egy SMA gyerek, és nagyon kevesen vagyunk, akik valami csoda folytán megérték a felnöt kort. Igaz ezt nem móka és kacagás közt tettük, mert vannak, akiket a lélegeztető gép tart életbe.

Mivel azt hiszem, Én vagyok az első meg talán az utolsó, aki próbálja itt a világhálón összegyűjteni a híreket, mivel sorba dőlnek ki az ismerőseim, de lehet csak feladták és belefáradtak, Mindig bennem van a drukk, ha valakit fel kell hívnom vagy írok neki e-mailt, kapok-e még választ vagy feladta a harcot, elhihetitek voltam már kellemetlen helyzetbe.

Amerikában van egy nagy szervezet http://www.fsma.org/ ezek rengeteg pénzt fektettek be a kutatásokba de, előre nem jutnak, mivel úgy néz ki mintha a kutató intézetek az összegyűjtött pénzükre hajtanának. Ezek azok az intézetek, akik egy bizonyos pontig eljutnak, a kísérletekbe aztán nem viszik tovább és bedobják a törölközőt, gondolom, bejelentik eddig tartott a pénzük.

Mivel Amerikában csak a pénzkörül forog, minden ezzel azt hiszem nem mondtam újat. Pár éve még felkaptam a fejem egy bejelentett új kutatási híren, de már látom mi lesz ezekből.

Most akkor mi a megoldás? Én csak azt tudom tanácsolni valaki, próbálja meg beszerezni ezt a TRO-19622 kerülő úton. Megoldható, mert az egyik ismerősöm már közel járt hozzá csak a kisfia másfélévesen feladta a harcot és eltávozott közülünk és így már ezt az utolsó lehetőséget sem kapta meg az életbemaradáshoz.