Május 27-28-án kerül megrendezésre a Gyermek neurológusok Éves Kongresszusa Szegeden. Az izom kerekasztal során olyan témákat fognak érinteni, mint diagnosztika, genetikai vizsgálatok, gén-és őssejtterápia, prenatális diagnosztika, preimplatációs diagnosztika, táplálékok szerepe az izomdisztrófiák kezelésében, szteroid kezelés, TREAT-NMD. Az alternatív gyógymódok szekcióban pedig szó lesz, pl. az őssejterápiában részesült betegek utánvizsgálatáva szerzett tapasztalatokról és az akupunktúráról.

Bővebben ezen a lapon találsz infót.: http://www.doki.net/tarsasag/gyermekneurologia/hirek.aspx?&nid=12077#12077

Mivel elég sok izomsorvadásos betegnek nincsen pontosan megalapítva melyik típusú betegségbe tartozik, ezért próbáltam őket rábeszélni a genetikai vizsgálatra.
De csak most jön a feketeleves, hogy hova jutottunk a gyógyítás területén az elmúlt évekbe.
Napokba meg kereset egy izomsorvadásos ismerősöm, hogy segítsek neki mivel még a mai napig nem tudták pontosan megalapítani milyen típusú izomsorvadása van.
Mivel általában a biopsziával elintézik a dokik és felalítják a diagnózist és valamikor el is találják, de ez nem minden esetbe sikerül nekik. Erre jó példa az Én esetem, amikor 20-évig egész más diagnózis szerepelt a zárójelentésemen,ekkor megismerkedtem egy Nyíregyházán élő izomsorvadásos társammal és telefonon elmondtam neki az állapotomat erre Ö felalította a diagnózisomat így látatlanba,hogy én SMA-betegek közé tartozom,ezt 2000-évébed Dr. Karcagi Veronika igazolta egy genetikai vizsgálatal.Az ismerősömnek annyi köze van az orvostudományhoz,hogy Ö is csak egy beteg és nincs a neve előtt a Dr. egy egyszerű mezei ember mint én. És itt a nagy pofára esés mivel eljutottunk arra a takarékoskodási szintre, hogy ezt a genetikai vizsgálatot felnöteknek nem csinálják meg mivel elég sokba kerül. Ez nem egyedi eset, mert egyre több ilyennel találkozom, akik évek óta várnak erre a lehetőségre, de hiába. Ha jól tudom, gyerekeken megcsinálják, de egy bizonyos év után már nem érdemes áldozni ezekre a betegekre az evolúció majd megoldja a dolgot.
És itt van, a 22-es csapdája kerülj be az adatbázisba, de ott csak akkor számítasz, ha van pontos diagnózisod.
Hát akkor most hogyan is tovább mert, az agyam mosd dobta le láncot!

Hol is kezdjem?

Lassan már újsághirdetést kell feladnom, hogy találjak egy szakembert, aki szóba áll velem. Keresem, kutatom a lehetőségeket, de idáig csak a nagy mellébeszéléssel és parasztvakítással találkoztam.

Mi az esélye most egy izomsorvadásosnak ma a gyógyuláshoz? Legalább annyi, mint a Trójai falónak az Epson derbin, hát az nem sok.

Az elmúlt évekbe rengeteg nagy felfedezéssel találkoztam, de idővel rá kellet jönnöm ezekből semmi nem, lesz mivel a kísérletek csak maximum az egerekig jutottak el.

Nem üzlet ez senkinek és ezért maradtak az eredmények a fiókba az egerekből meg lett a macskavacsora.

Itt van Pl.a leg utobi nagy felfedezés a TRO-19622 ez már évek óta meg van az EU finanszírozta csak még az SMA-betegekig nem jutott el, igaz már tavaly el kellet volna kezdeni a betegeken is a kisérletett de valahogy a bürokrácia közbeszól.

Pedig ezt már tesztelik az ALS betegeken. Évek óta csak az adatbázisról lehet hallani, hogy az mennyire fontos, csak azt nem veszik észre, hogy az álandoan változik mivel a statisztika szerint havonta születik egy SMA gyerek, és nagyon kevesen vagyunk, akik valami csoda folytán megérték a felnöt kort. Igaz ezt nem móka és kacagás közt tettük, mert vannak, akiket a lélegeztető gép tart életbe.

Mivel azt hiszem, Én vagyok az első meg talán az utolsó, aki próbálja itt a világhálón összegyűjteni a híreket, mivel sorba dőlnek ki az ismerőseim, de lehet csak feladták és belefáradtak, Mindig bennem van a drukk, ha valakit fel kell hívnom vagy írok neki e-mailt, kapok-e még választ vagy feladta a harcot, elhihetitek voltam már kellemetlen helyzetbe.

Amerikában van egy nagy szervezet http://www.fsma.org/ ezek rengeteg pénzt fektettek be a kutatásokba de, előre nem jutnak, mivel úgy néz ki mintha a kutató intézetek az összegyűjtött pénzükre hajtanának. Ezek azok az intézetek, akik egy bizonyos pontig eljutnak, a kísérletekbe aztán nem viszik tovább és bedobják a törölközőt, gondolom, bejelentik eddig tartott a pénzük.

Mivel Amerikában csak a pénzkörül forog, minden ezzel azt hiszem nem mondtam újat. Pár éve még felkaptam a fejem egy bejelentett új kutatási híren, de már látom mi lesz ezekből.

Most akkor mi a megoldás? Én csak azt tudom tanácsolni valaki, próbálja meg beszerezni ezt a TRO-19622 kerülő úton. Megoldható, mert az egyik ismerősöm már közel járt hozzá csak a kisfia másfélévesen feladta a harcot és eltávozott közülünk és így már ezt az utolsó lehetőséget sem kapta meg az életbemaradáshoz.