Küszöbön áll SMA2 és SMA3 betegek részére egy klinikai kipróbálásban való részvétel lehetősége. Ezért minden 3-25 év (2010. ápr. 5-ig!) közötti beteget, valamint SMA3 beteget, minden korosztályból, hogy minél nagyobb számban regisztráljon a regisztrált betegek számára majd induló toborzás számára (is)! A regisztrációs adatlapok erről a lapról http://treat-nmd.blog.hu/ letölthetők. Csak a postán elküldött, aláírással ellátott beleegyező nyilatkozatot tartalmazó regisztrációt tudják elfogadni. Ne feledjék azt sem, hogy csak a genetikai vizsgálat eredményével megerősített diagnózisú betegek regisztrációját tudjuk elfogadni. Akik már szerepelnek a TREAT-NMD adatbázisban, azok várjanak türelemmel az értesítésig. Senkit, aki megfelel a majdan megismert követelményeknek, nem fognak kihagyni. Felhívom a szülők és betegek figyelmét, hogy a klinikai kipróbáláson való részvétel nem tekintető gyógyító kezelésnek, hanem áldozatos úttörő munka a beteg és a betegtársak jövőbeli gyógyításának sikere érdekében! A szóba jöhető intézmények minél nagyobb számú regisztrációja (Care and Trial Site Registry www.treat-nmd.eu/trialsites) elegendhetetlenül szükséges ahhoz, hogy Magyarországon is kiválasszák a klinikai kipróbálásokhoz megfelelő infrastruktúrával rendelkező centrumokat. A regisztrációt követően az intézetek saját adataikat naprakészre módosíthatják, ha jelszavukkal belépnek a rendszerbe. Minden további publikus információt közzétesznek ezen az oldalon. http://treat-nmd.blog.hu/ Legelső ezzel kapcsolatos tájékoztató anyagok egy sajtóközlemény lesz.
Forrás: http://treat-nmd.blog.hu/
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése