Már régóta foglalkoztat ,hogy készítek egy összefoglalót az elmúlt 5-évröl. Hova jutottunk és hol áll a kutatás az izomsorvadásosok számára. Ha rövid akarok lenni nem jutottunk elöbre az elmúlt 5-évben!
De lássuk a részleteket:
Próbálom figyelemmel kísérni ezt a TREAT-NMD tevékenységét. A TREAT-NMD nemzetközi konzorcium célja a legújabb kutatási eredmények alapján hatékony ápolási eljárások kidolgozása a neuromuszkuláris betegségekben szenvedő betegek részére.
Idáig semmit nem sikerült kihámozni a tevékenykedésükből csak azt, hogy hol és mikor lesz a következő összejövetelük. Természetesen már megvan mikor és hol találkoznak legközelebb,2010-Február.6.-8. Románia.
Igaz a legutóbbi találkozón sikerült egy társaságot összehozni TACT, TREA_NMD-néven a TACT, TREAT-NMD, egy szakértői testületet.
Évek alatt csak egy adatbázis összeállításáig jutottak el, amit idáig semmire nem tudtak használni, de ami késik, nem múlik, és egyszer talán beindul a gépezet, de az nem az elkövetkező évekbe lesz az én meglátásom szerint.
Amerikába is van egy szervezet, akik próbálnak megtenni mindent az SMA-gyógyitás-ér: a nevük Familis of SMA.
Az Ö pénzüket meg ott nyúlják le rendesen, több kutató intézettel szerződést kötöttek a gyógyszer megtalálására, amiből idáig semmi nem lett
Az utobi időben 3-havonként bedobnak valami csodaszert, meggyógyítanak egy SMA-egeret majd meg lóbálják a nyilvánosságnak, hogy sikerült megemelni az SMN-fehérje szintet és utána dobják az egeret a macskának és feledésbe merül az egész. Természetesen emberkísérletig nem jut el az egész.
Miért nem lesz belőle gyógyszer? Mert ez nem üzlet senkinek, főleg nem a gyógyszergyártoknak.
Általában 5-10-évet szoktak mondani egy új gyógyszer bevezetésére ez a betegek nyelvére lefordítva annyit jelent fogalmuk sincs.
Ha úgy gondolod, homályosan látom a jövőt, hát nem tévedsz. Mivel van egy kis fény az alagút végén, csak erősen kell nézni.
De lássuk a pozitívumokat, Én valahogy azokba a felfedezésekbe bízok, ami nem egy típusú izomsorvadásosaknak fejlesztenek ki.
Ezek az AICAR, vagy a GW1516-vegyület, de idesorolhatnám a nemrégiben felfedezett mesterséges Follistatint, mivel ezek nem válogatnak, és lehet a betegnek DMD, SMA, vagy ALS-tipusú izomsorvadása.
Most olvasom újra elővették a Valproát gyógyszert, ezzel kezdődnek kísérletek az SMA-2 és SMA-3 csoporton, igaz az SMA-1-nél nem müködött. Én ezt már évekkel ezelőtt felírattam magamnak és kipróbáltam pár hónapig szedtem, de semmi hatást nem vettem észre, ezért be is fejeztem magamon ezt a kisérletett.
2009-évében hosszúvajúdás után megszületett a hazai SMA-Egyesület, Én nem sok mindent tudok róluk, csak azt, hogy léteznek.
Egy SMA-gyermek apukája hozta össze, ha valakit érdekel, keresse meg őket, talán több szerencsével jár, mint Én.
De azért nem adom, fel keresek kutatok tovább, ha találok valami hasznosat biztosan halótok róla.

AZ ERÖ LEGYEN VELETEK- meg persze velem is!