Hát akkor térjünk vissza erre a Spinraza gyógyszere. Jó
lenne, ha nem lenne igazam, de félő ebből előbb utóbb nagy botrány lesz.
Itt az árra gondolok mivel ez egyszerűen
megfizethetetlen. Gondoljatok, bele ki fogja eljátszani az isten ki, kap belőle ingyen és ki nem.
Mert ez szerintem egy biztosító sem fogja támogatni 100-%
ba.
Számoljuk, csak egy kicsit 750.000-dollárnak ki tudod
fizetni, mondjuk a 10-% át
az csak 75-ezer, de sok betegnek még az 1-% is megterhelő
lenne, ami csak 7500-dollár.
Igaz már lehet regisztrálni, gyűjtik a betegeket pár
országba, de ha megmondják mibe fog kerülni, akkor fog borulni a bili nem csak
itt nálunk
de még kint Amerikába is.
De hogy legyen valami pozitív is a PTC- bejelentette
elkezdi a kísérleteket a SMA-1 gyerekeken az RG 7916 kísérleti gyógyszerrel.
Ez szájon át szedhető
kis molekula. http://www.prnewswire.com/news-releases/ptc-therapeutics-announces-initiation-of-firefish-study-in-infant-type-i-sma-patients-300386262.html