Kedves szülök és SMA- érintettek sokat gondolkodtam,
hogyan tudnánk előbbre jutni. Legelső lépés anyagi támogatást kell szerezni ha,
találnánk olyan alapítványt, aki nem azért jött létre. hogy a megszerzett pénz lenyúlja
és hajlandó lenne támogatni az ügyünket. ez lesz a legnehezebb mivel én csak visszaélésekről
és pénzek eltüntetéséről olvasok és látok a hírekbe. Mind tudhatjátok, pénz nélkül semmit nem lehet elérni. Én egyszer
megpróbáltam támogatókat szerezni, de nagy felsülés volt. A legjobban az tetszett sok érintett még arra
se vette a fáradságot, hogy a facebook oldalán megossza és megpróbáljon
segíteni. Na, ennyit pár kedves szülök hozzá állásához. Ha már sikerült támogatást
szerezni akkor jön a következő lépés meg találni azt a szakembert, aki anyagi
juttatás fejébe hajlandó lesz megmozdulni és tenni valamit az ügyünk érdekébe.
Itt mire gondolok Pl. utána nézne hogyan lehetne egy kísérletet nálunk is véghezvinni.
Pécsen nagy hagyományai vannak, nagyba csinálják, igaz nagy pénzeket lehet vele
kaszálni. Vegyük a legutóbbi scAAV9.CB.SMN.
gén
beviteles kísérleteket. Ezt Angliába kifejlesztették, és ha jól tudom félrerakták
már ember kísérletekig nem vitték tovább, na, mit gondolsz, miért nem
folytatják? Szerintem elfogyott a pénz és nincs ki tovább finansziroza. Erre
jöttek az Amerikaiak és láttak benne fantáziát és a kísérleteket http://www.sophiascure.org/
alapítvány támogatásával rövidesen el is kezdik az Országos Gyermekkórház
Colubus, Ohio. Egyesült Államokba. És ők. nem vacakolnak egyből az SMA-1
betegekkel kezdik mivel ezeknek van a legkisebb esélyük a túlélésre.És itt nem
lesz placebózás meg idehúzás egyből szeretnék tudni használ-e vagy ez is mehet
a kukába.De náluk ezek a gyorsított eljárással mennek nem úgy mint itt Európába
ahol csak idő húzásra használják a kísérleteket lásd a Tropos.Na ahhoz,hogy
találjunk egy szakembert és hajlandó lesz lépni az érdekünkbe ehhez kell a
anyagi támogatás. Tudjátok, már ha csak köszönsz egy orvosnak az is pénzbe kerül.
Mivel ezzel az EURO-Tran csoporttal semmire nem jutottunk igaz egy darabig
pénzelték a Karcagiékat de aztán már ennek is vége így a szőnyeg szélére kerültünk.
Van egy adat bázis, amit még semmire nem tudtak használni igaz ezt frissíteni kellene,
mivel jönnek meg mennek a páciensek, de ez kit érdekel szerintem senkit.
Hát akkor most ezen el lehet gondolkodni, hogyan tovább,
mert az idő nem nekünk dolgozik. De ha van valami jobb ötletetek én vevő vagyok,
rá jó lenne, már ha nemcsak a Boglárkával pedáloznánk itt és keresnénk a
megoldást mivel ketten kevesen vagyunk. Ne a gyermeked sírjánál állva keljen elgondolkodnod,
hogy meg tettél-e mindent a gyógyulása érdekébe?
Hát akkor hajrá ne csak távoli szemlélője legyél az
ügynek.
Asi Feri.
