2013. november 30., szombat

Ápolás.


A napokba megkeresett egy Péter nevű ismerősöm egy kis segítségre lenne szüksége ezért is fordulok hozzátok.
Mivel Ö is nehéz keresztet kapott az élettől Duchenne izom sorvadással küszködik és eljött az idő számára,hogy valamit lépjen és a hátralevő éveit szeretné emberi körülmények között leélni.
A barátom 55-éves kerekes székes férfi és most még a 85-éves édesanyja gondoskodik róla, de már ö sem bírja.
Ezért szeretne, bejutni egy otthonba vagy intézetbe ahol a kerekes székeseket is ember számba veszik és ellátják.
Ha valaki tud, közületek ilyen helyet az írja már meg nekem vagy ide le komentbe.
Létezik, itt nálunk olyan hely ahol egy súlyos mozgás sérültet ellátnak és be lehetne kerülni?
Mivel vannak páran, akik valami csoda folytán túlélték a gyermekkort és nem adták le időbe a forgalmi engedélyt  ezért ez nem is egyedi eset és így talán másoknak is tudunk segíteni.
Várjuk a jó ötleteket és tanácsokat.

/Erre mondják egyeseknek nehéz az élet, de végig kell csinálni)


2013. november 22., péntek

ISIS-SMNRx


Legfrissebb hírek az ISIS-SMNRx kísérleti gyógyszerről.
2013 November 22 bejelentették az Isis Pharmaceuticals, hogy tovább folytatja és egy nagyobb 12-mg  ISIS-SMNRx adagot próbál ki a gerinc izomsorvadásba az SMA- gyerekeknél.
Rövidesen megkezdik a 12 mg dózis kipróbálását a vizsgálatokba azok a gyermekek, vesznek részt, akik a korábbi kísérletekbe rész vettek.
Mivel idáig a vizsgálatok (3mg, 6mg, 9mg) történtek és a betegek jól tolerálták ezért döntöttek a 12-mg dózisra való emelésére.
A kísérletek ez év Decemberébe vagy következő év Januárjába elkezdődnek.
A várható összesített eredmények jövő év elejére várhatóak.
          
            




2013. november 7., csütörtök

Olesoxime.


Trophos befejezte hatékonysági vizsgálatát az Olesoxime kísérleti gyógyszerrel a SMA gerincvelői izomsorvadásnál.
Eredmények 2013 vége felé lesznek elérhetők. Ha pozitív, akkor Trophos  Olesoxime a forgalomba hozatali engedélyezését kéri az EU-ban és az USA-ba. azzal a céllal, hogy a gyógyszer 2015-ig a piacra kerüljön.
A vizsgálatba 165 SMA beteg vett részt.  3-25 éves kor között A kísérlet során Olesoximet adagoltak 10 mg / kg / dózis nap egy speciálisan kifejlesztett folyékony készítményt.
"Ez a tanulmány egy mérföldkő lesz az SMA-betegek részére. Az. Olesoxime egy ígéretes terápiás lehetőség az SMA- betegek számára," mondta Dr. Enrico Bertini. "