ISIS-SMNRx

2013-Március-20 Kalifornia

Az ISIS-hivatalos tájékoztatás,adott ki az amibe megerősítette, hogy a ISIS-SMNRx gyógyszer biztonságos és jól tolerálható. A vizsgálat során nem észleltek semmilyen nem kívánatos negatív mellékhatást.

ISIS nagyon hatékony minden vizsgált SMA- gyermeknél, jelentős növekedése tapasztaltak a teljesítmény és az izomerőnél.

ISIS-SMN Rx célja, hogy megváltoztassa a splicing egy szorosan összefüggő SMN2 gént így növelje a SMN fehérje termelést.

               

http://ir.isispharm.com/phoenix.zhtml?c=222170&p=irol-newsArticle&ID=1798657&highlight=

Szülő segítő honlap.

Az FSZK Nonprofit Kft. fogyatékos gyermekek szülei részére hozta létre a Lépjünk szülősegítő honlapot: www.lepjunk.hu.

Határozott szándékunk, hogy a honlap minél jobban illeszkedjen a célcsoport igényeihez. Ehhez szükségünk van a szülők véleményére, visszajelzéseire.

Kérjük, segítse munkánkat azzal, hogy minél több fogyatékos gyermeket nevelő szülőhöz eljuttatja igényfelmérő kérdőívünket, melynek kitöltési határideje 2013. március 25. 

A kérdőívet Word formátumban e-mailen keresztül és kinyomtatva postai úton is elküldhetik az érintett szülők, illetve interneten keresztül is kitölthető.

Postacím: FSZK Nonprofit Kft., Vajda Edina, 1139 Budapest, Pap Károly u. 4-6.

e-mail: vajda.edina@fszk.hu

Internetes elérhetőség: http://unipoll.hu/Survey.aspx?surveyid=45168619

A kérdőív Word formátumban itt letölthető.Segítségüket előre is köszönjük!