2011. november 7., hétfő

SMA


Kedves SMA-betegek és szülök.

Teszek még egy utolsó kísérletet igaz sok reményt nem fűzök hozzá.

Azt szeretném meg tudni ha lehetőség lenne rá egy hazai SMA- gyógyszerkísérletbe részt vennél-e? Ez azért fontos így kiderül érdem-e tovább pedálozni vagy mindenki várja a csodát.

Ha jól látom az SMA-társaság befuccsolt és semmire nem jutott,már utolérni se lehet őket, de én még próbálkozom, ezért keresek olyan dokit, aki hajlandó lesz segíteni, de ehhez ismernem kell a betegek hozzá állás is. Az elmúlt évek tapasztalatai siralmas a betegek részéről ezért is hasonló a dokik hozzá állása.

De ha továbbra is érdekelnek a fontos Hírek azt is jelezd felém, és ha találok, valamit elküldöm. Ha van SMA-ismerősöd akit én nem ismerek és foglalkozik a gyógyulás lehetőségével küld el nevét és email címét és be írom az SMA.közé.

Próbálkoztam a hazai Trea-nmd vel de nem sok sikerrel jártam ezért kell keresni egy másik utat. nem véletlen, hogy az EU-nem finanszírozza tovább a Treat-nmd-tevékenységét és most szponzorokat keresnek.

Mivel az utobi évekbe egy kicsit felgyorsultak a kutatások ezáltal közel jutottunk ahhoz, hogy a betegekhez is eljussanak a kísérleti gyógyszerek

Európában a TROPOS próbálkozik a TRO-19622 kísérlet gyógyszerrel, de ez hosszadalmas folyamat lesz, ha minden igaz talán már el kezdték az eredményekre 2013-év végéig várni kell, már csak kitartás és túlélés kell hozzá.

Mivel Amerikába rájöttek ez az a betegség, amitől a gyerekek leghamarább leteszik végleg a játékukat és nem sok esélyük van a túlélésre ezért ott felgyorsították a folyamatot ez által a RepliGen nek engedélyezték a gyorsított kísérleteket és az elbírálást nem húzzák évekig.

Ök. fejlesztették a RG-3039 gyógyszert már túl van egészséges ember kísérletek is, ha minden igaz lehet ez lesz az első, amiből a betegek számára is elérhető gyógyszer lesz.

Van még egy ígéretes dolog az ASOs ez először nem működött, mivel de egy unatkozó asszisztens ki próbált egy más megoldást láss csodát komoly eredményeket ért el vele. De ez még csak egérkísérleteknél tart, ami nagy felfedezésül lehet az SMA-betegeknél az IGF-1 szint is alacsony?

Ez a kísérlet után még nyomoznom kell, de ez az IGF-1 szint elgondolkodtatott,

Utóirat: Egyedül nem lehet meg nyerni a harcot csak összefogással.

Asi.

2 megjegyzés:

  1. A fenti TREAT-NMD megjegyzéssel minden esetre adott egyet az összefogásnak.
    :)

    A TREAT-NMD-t azért nem finanszírozza az EU, mert a pályázat 5 éve most jár le. Egyébként minden tőlünk telhetőt megteszünk, hogy segítsük a betegeket.Információval is. Kísérleti gyógyszereket sem mi, sem más nem adhat a betegeknek.

    VálaszTörlés
  2. Kedves Márta.
    Tisztába vagyok vele,ön nem tudnak gyógyszert adni mivel jelenleg nem létezik.
    De felmerült már valakibe, az Europai Treat NMD-sek között,hogy ezt a TRO19622-kisérletett felgyorsítja és kérvényezi
    a gyorsított eljárást mint azt tették az RG-3039.nevü kísérlettel? Tudom 10-év egy kísérleti gyógyszer
    előállítása de úgy látszik van kivétel is. Amikor olvastam csak a betegek kijelölése és a kísérlet
    megszervezése 8-hónapot vett igénybe már akkor rájöttem ez nem lesz egy egyszerű menet és ezt ök. gyorsnak tartották.
    Ez az eset nem mindegy az ember melyik oldalon áll!
    Sok SMA-gyerekeknek a 8-hónap az egész élete.
    Az egész Európai Treat NMD röl az elmúlt évekbe semmi mást nem lehet olvasni csak azt hol, lesz a következő találkozásuk.
    Az Én bizalmam már régen meg ingott az egész Európai Treat NMD-be,de ha tévednék, világosítson fel mit értek el az utóbbi 5-évben?

    Asi Feri

    VálaszTörlés