Most akkor hogyan is állunk az
SMA-izomsorvadás gyógyításának területén?
Mivel jelenleg az orvostudomány állítása
szerint ez még mindig a gyógyíthatatlan betegségek közé tartozik.
Mint itt láthatjátok a közétett
számokból és eredményekből a gyógyszergyártok és kutatok próbálnak arról gondoskodni,
hogy ez még egy ideig így is maradjon.
Mivel itt nálunk idáig csak 38-gyermek
jutott hozzá a Spinraza kezeléshez ez a betegek 10-% a fennmaradó 90-% az a
pasziv eutanáziára van bízva.
Egy SMA-gyermekét nevelő anyuka szavait
idézve ÉLVE ELTEMETVE.
De ez más országokba se megy, egyszerűen
csak van a nagy félrevezetés.
De nézzük a tényeket és a számokat mi is
most a helyzet és mik a kilátások a jövőre nézve.
A svájci gyógyszercég, a Novartis
megkapta a jóváhagyást az amerikai szakhatóságától a 2,1 millió dollárba kerülő Zolgensma forgalmazására, mely a
csecsemők gerincizom sorvadásával kapcsolatos betegség, az SMA kezelésére
képes.
És egyből sikerült is megszerezniük a
világ legdrágább kezelését.
Az egyszeri kezelés ára 2,125 millió
dollár lesz. átszámítva mintegy 611 millió forintba kerül majd itt ez nálunk.
A Novartis úgy nyilatkozott, hogy az egyszeri kezelés értékesebb, mint a
drága hosszú távú kezelések, amelyekért évente több százezer dollárt fizetnek.
Egy független gazdasági intézet, az Icer
áprilisban úgy nyilatkozott, hogy a Novartis Zolgensmára vonatkozó korábbi 5 millió dolláros betegenkénti
költségbecslése túlzott volt.
Most az Icer úgy nyilatkozott, hogy a
gyógyszer a költséghatékonysági tartomány felső határa alatt van.
És most indulhat a hadjárat és minél több országba kell elfogadtatni, hogy ezt,
használják a kezeléseknél.
Lássuk be ez nem lesz egyszerű dolog
ennél az árnál.
A biztosító társaságok most törhetik a
fejüket hogyan is bújhatnak ki és próbálják elkerülni, hogy ki keljen fizetni
ezt a horribilis összeget.
.A Zolgensma a Biogen Spinrazával verseng, amely az első jóváhagyott
kezelés az SMA-ra.
A 2016 végén jóváhagyott Spinraza négy
havonta infúziót igényel a gerincbe.
Az első évben 750 ezer dolláros listaárat, majd ezt követően az évente 375 ezer dollárba kerülő.
Figyelve az itthoni Spinrazával kezelt
gyermekeket a szülök, elmondása szerint igen segít a gyermekeiken.
Kicsivel nagyobb fizikai erejük lett
jobb lett a mozgásuk, de látványos nagy eredményről nem tudnak beszámolni.
Meg sem közelíti azokat az eredményeket,
amit a gyártó terjeszt róla.
A túléléshez elég, de ahhoz már kevés,
hogy meg közelitség vagy utolérjék egy hasonló évjáratú egészséges gyermek
fizikai állapotát.
Ez nálunk most 132-Millió Ft bekerül
gyermekenként egy évre ez hat kezelést jelent utána már éves szinten 66-Millió Ft betegenként.
De nézzük a
harmadik befutót ez nem más, mint a Roche.
Rövidesen ök.
is beadják a kérelmet a Risdiplám
nevű kísérleti gyógyszerükhöz, amit valószínűleg meg is kapnak.
Ha minden
igaz 2020-évében már ök. is a piacon lesznek.
Ez egy szájon
át szedhető gyógyszer lesz.
De hogy ne
maradjon le a konkurenciától az ö ára is brutális lesz a jelekből ítélve.
A Medkoo nevű
cég gyártja a molekulát és sikerült megtudni ez a molekula most mennyibe kerül.
Price: 1g-/$6850; 2g-/$11650;
5g-/$14650; 10g-/$26950
Átszámítva
hasonló árba fog kerülni, mint a Spinraza, ami már most is elérhetetlen sok
betege számára.
A Roche a Risdiplán
nevű kísérleti gyógyszerével papíron jobb eredményeket produkál, mint a
Spinraza de erről kevés még az infó.
Jelen
pillanatba ez most a puszta nagy valóság.
Ha ez így folytatódik
tovább és a gyógyszergyártók nem a megfizethető és elfogadható áron adják a
kezeléseket, akkor még jó pár évig nem számíthat egy átlag SMA-beteg, hogy ezekhez
a kezelésekhez hozzájusson.
A gyártok fel
sem tudják fogni milyen nagy károkat, tudnak okozni a betegek nagy részénél.
Mivel ezekkel
az árakkal elveszik a lehetőségét és megölik még a hitet és reményt, hogy egy
kicsit jobbá váljon az életük.
De lássuk, be
a gyógyszer maffia így működik.
Végül is
összefoglalva ez a génterápia most a milliomosok kezelése lesz.
Túl nagy
csodát ne várjatok tőle, mert eleve gyanús hogy csak bizonyos életkorig
használják.
De ha
lehetőséged adódik rá, hogy hozzájuss, feltétlen próbáld ki.
