Szeretnél meggyógyulni
vagy a gyermekedet meggyógyítani hát akkor tegyél érte. Most jön a kérdés mit
tegyek? Próbálj hozzájutni a Roche RG7800-kisérleti gyógyszeréhez.
Megint a kérdés hogyan?
Próbálkozni kell,
keresd fel háziorvosodat azokhoz állandóan járnak, az orvos látogatok, biztosan
közöttük van a Roche képviselője is kérd, meg a dokidat beszéljen vele talán segít.
A dokid először
bambán néz hogy mi ez ezért nyomtasd ki és tedd le eléje miről is van szó,ne
várd,hogy ö keresse nem érdeke..Következő lépés keress kapcsolatot aki segít
Svájcba felvenni a kapcsolatot a Luca Santarelli dokival mivel ö
a ritka betegségek képviselője és ö publikálta a cikket is. De lehet próbálkozni
a hazai Roche intézetnél is ha nem hallatjuk a hangunkat akkor nem tudnak rólunk.
Miért ezt a kísérleti gyógyszerbe
látom a lehetőséget,gondolj bele a Roche 3-molekuláért kifizetett 490-Millió
Dollárt a PTC-nek akik kifejlesztették. Szerintem ez még náluk is egy komoly
összeg ezért a gyógyszerjelöltért és talán tényleg gyógyszert akarnak ebből csinálni.
Most arra gondolsz ki kell várni az időt még piacra dobják na az már sok
emberkének késő lesz. Itt az Ebola járvány és nincs gyógyszer, de
van egy amit a majmokon kipróbáltak és működött,szerinted mit adtak az Amerikai
és Angol betegeteknek? Lás csodát meggyógyultak, na ezek a kiskapuk amikor nem
kell kivárni a hosszú éveket mire rábólintanak egy gyógyszerre. Remélem,
felébredsz most már és nem a Karcagi és Herczegfalvi ra vársz, hogy tegyen
érted valamit, mert nem fog. Miért sürgős a gyógyulás az idő nem nekünk
dolgozik így is pár betegnél már elég késő lesz gondolj bele tönkrement ízületek
deformált végtagok elferdült gerincek.
De ha vannak, jobb ötleteid kérlek,
oszd meg velem nyitott vagyok minden újra. Még egy fontos ha beszélsz valaki
illetékessel ne egyes szám első személybe beszélj mert csak te egyedül vagy és így
nem vesznek komolyan nem úgy mind egy egész SMA-csoportot.
Utóirat:Ha félsz a mellékhatásoktól
és azt gondolod, várjunk még akkor kérdezd meg azokat az anyukákat akik már eltemették
gyermekeiket,hogy ök várnának-e még vagy megtennének e minden hogy hozzá
jussanak egy lehetőséghez.
