Kedves SMA-betegek és
gyermekeiket nevelő szülők!
Először is szeretnénk egy felmérést végezni, ha sikerülne a
kísérleti kezelések közül valamelyiket is elhozni kis hazánkba, hajlandóak
lennétek-e rész venni egy ilyen kísérleti kezelésen?
Így nagyobb lenne az esély a gyógyuláshoz.
Ezt nagyon fontos lenne tudni, érdemes-e ezen dolgozni
együtt, vagy mindenki menjen külön utakon.
Ha meg lenne a megfelelő légyszám nagyobb eséllyel vesznek
komolyan bennünket.
Ezen dolgozik, pár lelkes szülő és most úgy tűnik, jött egy
lehetőség.
De ha magányos farkasként szeretnéd a harcot folytatni az
sem probléma, csak nehezebben érsz célba.
Itt a lap alján találod, az elérhetőségemet ide írj és
nyilatkozz.
Írj pár infót magadról így lesz egy adatbázis, akiket meg
kereshetünk, ha összejönne a dolog.
Mire gondoltam? Név és, elérhetőség
SMA diagnózis és az, hogy most milyen az állapota.
(ne a nagy könyv szerint, hanem, hogy ténylegesen milyen,
hiszen átfedések vannak.)
Természetesen a környező országokból is várjuk a
jelentkezőket.
Kérlek ezt december
14-ig juttasd el!
