Mivel régóta várjuk a híreket a TRO-19622 kísérleti gyógyszerről most találtam, hogy rövidesen kezdik az SMA betegeken a kipróbálást.
Kísérleti tervek.
160-beteget toboroztak 20-központba lesznek, a kísérletek 24-hónapig tartanak, lesznek kontrolcsoportok is lesz aki placebót kap az Olesoxime napi adagja 10mg/tkg/
Itt felsorolt országokba: Franciaországban, Olaszországban, Németországban, Angliában, Belgiumban, Hollandiában és Lengyelországban folynak majd a kísérletek. Jól látod, mi még közelébe se vagyunk, ha jók az infóim a Dr.Karcagi Veronika is ki küldött egy adatbázist a hazai betegekről, de erről többet nem tudok. De mivel nálunk még egy izomsorvadással foglalkozó központot sem tudtak összehozni gondolom ezért kimaradtunk a lehetőségből ezért távoli szemlélői leszünk ezeknek.
Mi a következő lépés? Meg próbálni felvenni a kapcsolatot olyan beteggel, aki részt vesz a kísérletbe, mivel a legfontosabb infót mindig a betegektől lehet beszerezni. Én is tisztába vagyok vele,hogy ők se tudják, még mit kapnak,placebot vagy a gyógyszert, de a reakciókból már lehet rá következtetni. A tengerentúlról nem sok jól találtam ott most az őssejtes kísérleteket vették elő,de az nagyon távlati dolgok és bizonytalan mint a kutya vacsorája.Ha valakinek sikerül találni valami hasznosat ossza már meg velem,hogy eljuttassam a betegekhez mert úgy látom nagyon egyedül maradtam ebben a keresésben. A hazai SMA-egyesületröl semmit nem lehet olvasni a TREAT-NMD azt meg nem tudom hova tegyem mivel az Ö dolguk lenne a tájékoztatás, de egy weblapot se sikerült összehozni,a blogjuk meg talán vírust kapott és lefagyott.
