SMA

Hát akkor úgy néz, ki megoldódik a Spinraza gyógyszer és elszálltak az utolsó remények is.

Mivel ezt az árat még egy átlag Európai sem tudja kifizetni. Nem egy mezei hazai család.

750-ezer Dollár olyan sok, hogy még gondolkodni sem érdemes róla hogyan teremted elő.

Itt még sokan azt hitték a betegekért kutatnak pedig ez csak a pénzről és az üzletről szól.

Sajnálom az ilyen híreket is meg kell osztani, hogy visszaszálljunk a földre és ne kergessünk hiú ábrándokat.

Sokan aggódtak a Spinraza mellékhatása miatt, ha elolvasod, az árát mibe kerül, már nem fogsz.

Ugye nem gondolod, hogy az OEP-ez finanszírozni, fogja?

Hogyan tovább azt most nem tudom.  

http://www.cbsnews.com/news/the-cost-of-biogens-new-drug-spinraza-750000-per-patient/

Biogen.

Az amerikai gyógyszerügyi hatóság jóváhagyta a nusinersent más néven Spinraza jóval a határidő előtt, ami egy pozitív jel az európai gyógyszerügynökség folyamatát tekintve is.

https://smanewstoday.com/2016/12/23/breaking-fda-approves-biogens-spinraza-nusinersen-as-first-approved-sma-drug-for-children-adults/?utm_source=SMA&utm_campaign=328e610e5b-EMAIL_CAMPAIGN_SPINRAZA_2016_12_23&utm_medium=email&utm_term=0_e25197f678-328e610e5b-71396109

Spinraza.

Tegnap az EMMI-ben járt pár anyuka és Temesi Dóra Anna kabinetfőnöknek átadták Balog Zoltán miniszter úrhoz címzett kérelmünket a SPINRAZA (Nusinersen) magyarországi terápiás bevezetéséhez. A kérelem mellékleteként átadásra került a 30 beteg kérelem és az őket támogató 20411 aláírást.

Igen jól olvastátok, nem elütés: 20411 támogató írta alá a támogatói kérelmet!!!

Ezúton szeretnénk megköszönni nekik és azoknak a gyűjtőknek az áldozatos munkáját, amellyel egy ilyen komoly támogatói számmal a hátunk mögött járulhattunk a minisztériumhoz kérésünk teljesítéséhez!!!

Megható ez a rengeteg jó szándékú, szívből jövő támogatás, amit alig 3 hét alatt kapott ügyünk. Köszönjük!!!

Azt a szóbeli ígéretet kaptuk, hogy még január folyamán az Egészségügyi Államtitkárság és az Országos Gyógyszerészeti Intézet kialakítja álláspontját és megoldást keresnek az SMA terápiájának mielőbbi magyarországi befogadására, OEP, kórházak stb. szinten.

Reméljük, hogy a kedvező hírek további kedvező fejleményekhez vezetnek, és az újév elhozza azt, amit annyian várunk sok éve már!

Boldog karácsonyt és nagyon boldog újévet kívánunk mindenkinek!!

Infó:  Buday Krisztina.